目の調子が悪くてショボショボしてました。
皆さま、こんにちは。
いかがお過ごしでしょうか？
はじめに。
先日記事のタイトルがちょっと変じゃないですか？
私がタイトルを書いた時は
「&」という文字を使っていたのですが
表示がおかしいので
「と」に書き直したんですけど
それでも表示が変なままです。
日本ブログ村には問い合わせしましたので
なにか進展がありましたら報告します。
さて、私は目がショボショボして
パソコンの入力が出来なかったので
ブログが書けませんでした。
目がショボショボしていた理由は
９月５日のヤフーニュースをじっくり読んだためと思われます。
いわゆる疲れ目。
どんなニュースかと言いますと
読売新聞オンラインの
【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、
各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超
という記事です。
いま厚生労働省が指定難病として登録している疾病が
３３８種類あるんですけど
私もこのうちの一つ
指定難病３００番のＩｇＧ４関連疾患にかかっています。
重症度が高い人は医療費助成の手続きをしているので
その手続きを通じて国のデータベースに登録されるんですが
医療費助成の対象にならない人は
国のデータベースに登録されていないんですね。
なので軽症な人のデータも集めて
研究などに役立てようという理由から
軽症な人も含めて指定難病の人には
登録者証をとってもらおうという趣旨だそうです。
なるほど。
私は重症度が足りなかったんですが
過去一年間に高額費用がかかった人のための
軽症者特例という制度で
医療費助成をもらうことが出来たんですが
そのおかげで今年はあんまり医療費がかからなかったので
次の更新は取れないかなと思っています。
まあ重症度が足りていれば更新継続ですが
そんなに酷くはないような気がする。
次の更新のために調査票を病院に提出していて
まだ貰ってきていないのですが
その内容によります。
それでヤフーニュースなので
ヤフコメが付いていたので
一つ一つをじっくり読んでましたら
目が疲れたということなんです。
５００コメント近くありました。
ヤフコメはいろんな人がいろんなこと書きますので
知識のない人とか間違った人とかも多いのですが
間違ってますよ！
とコメントするのもどうかと思うので
そのままスルーしているんですが
今回の登録者証に対する誤解、
指定難病に対する誤解、
医療費助成に対する誤解
などなどいろいろありました。
その他有用な情報もあったりして
新しい知識を得られたりして参考になりました。
指定難病の情報をデータベースに登録して
研究に役立てるというのはいいんですけれど
もしかしたら
患者数が多い疾病は指定難病から外されるのかなとも思います。
そもそも指定難病とは
人口の０．１％以下の患者数（１億２千万人中の１２万人くらい）とか
治療法が確立していないとか
診断方法が定まっているとか
基準があるんですけれど
あの安倍元総理大臣もかかっていた潰瘍性大腸炎とかは
罹患している人が１６万人くらいいるそうなので
指定難病から外れるんじゃないかなとか思います。
他にもパーキンソン病とかも多いそうです。
ちなみに日本のがん患者は
９０万人くらいだそうで
ありふれた病気なので
指定難病の基準には全然該当しません。
私がかかっている乳がんとＩｇＧ４関連疾患では
だんとつ乳がんの方が死にやすいので
病気の深刻さとは違います。
登録者証が出来たら
ハローワークや介護申請などで
いちいち診断書を提出しなくて済むので便利だそうです。
どちらも利用することは無いと思うのですが
とりあえず登録者証は申請してみようかなと思います。
まあ、これから国会に提出するので
可決されるかどうか知りませんけれど。
障碍者手帳みたいに
公共交通が安くなったら嬉しいけれど
そういう機能はつかないと思います。
話は変わって
子どもの受難が多くて
ニュースやワイドショーを見るのが怖いです。
静岡県の幼稚園バスの中で
熱射病で亡くなったお子さんの
水筒が空になっていて
全部飲み切っていたとか。
切なすぎる。
ご両親やご親族の方もお辛いと思います。
３歳ならまだ手を引いてあげないといけないくらいじゃないですか？
なんで確認できなかったんだろう。
本当に可哀そう。
富山県の男の子も
自宅の勝手口を開けて出て行ってしまい
用水路から落ちて富山湾まで流れてしまい亡くなりました。
親がどんなに気をつけていても
子どもは親の想像をはるかに超えていきますが
可哀そうでなりません。
台風が来る前に自宅に帰ることが出来たのが
せめてもの救いかなと思います。
福岡県の５歳の男の子もこの現代に餓死するとか。
ましてや親がついていながら。
洗脳とか支配とか言われていますが
どうにかならなかったのかなと悔やまれます。
未来輝くはずの子どもたちの受難が多くて
本当に気が滅入ります。
亡くなられたお子様方のご冥福をお祈りいたします。
話は変わります。
先日の台風１１号は大きな被害が無くて良かったですね。
九州の親戚に電話しましたら
たいしたことなかったと言っていたのでホッとしました。
風速６０メートルくらいとニュースで言っていたのですが
運よくそれたらしいです。
大阪も雨風が強まると言われていましたが
ときどき春一番みたいな突風ビュッっと吹くだけで
たいしたことなかったです。
良かったです。
それでは。
にほんブログ村
いかがお過ごしでしょうか？
はじめに。
先日記事のタイトルがちょっと変じゃないですか？
私がタイトルを書いた時は
「&」という文字を使っていたのですが
表示がおかしいので
「と」に書き直したんですけど
それでも表示が変なままです。
日本ブログ村には問い合わせしましたので
なにか進展がありましたら報告します。
さて、私は目がショボショボして
パソコンの入力が出来なかったので
ブログが書けませんでした。
目がショボショボしていた理由は
９月５日のヤフーニュースをじっくり読んだためと思われます。
いわゆる疲れ目。
どんなニュースかと言いますと
読売新聞オンラインの
【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、
各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超
という記事です。
いま厚生労働省が指定難病として登録している疾病が
３３８種類あるんですけど
私もこのうちの一つ
指定難病３００番のＩｇＧ４関連疾患にかかっています。
重症度が高い人は医療費助成の手続きをしているので
その手続きを通じて国のデータベースに登録されるんですが
医療費助成の対象にならない人は
国のデータベースに登録されていないんですね。
なので軽症な人のデータも集めて
研究などに役立てようという理由から
軽症な人も含めて指定難病の人には
登録者証をとってもらおうという趣旨だそうです。
なるほど。
私は重症度が足りなかったんですが
過去一年間に高額費用がかかった人のための
軽症者特例という制度で
医療費助成をもらうことが出来たんですが
そのおかげで今年はあんまり医療費がかからなかったので
次の更新は取れないかなと思っています。
まあ重症度が足りていれば更新継続ですが
そんなに酷くはないような気がする。
次の更新のために調査票を病院に提出していて
まだ貰ってきていないのですが
その内容によります。
それでヤフーニュースなので
ヤフコメが付いていたので
一つ一つをじっくり読んでましたら
目が疲れたということなんです。
５００コメント近くありました。
ヤフコメはいろんな人がいろんなこと書きますので
知識のない人とか間違った人とかも多いのですが
間違ってますよ！
とコメントするのもどうかと思うので
そのままスルーしているんですが
今回の登録者証に対する誤解、
指定難病に対する誤解、
医療費助成に対する誤解
などなどいろいろありました。
その他有用な情報もあったりして
新しい知識を得られたりして参考になりました。
指定難病の情報をデータベースに登録して
研究に役立てるというのはいいんですけれど
もしかしたら
患者数が多い疾病は指定難病から外されるのかなとも思います。
そもそも指定難病とは
人口の０．１％以下の患者数（１億２千万人中の１２万人くらい）とか
治療法が確立していないとか
診断方法が定まっているとか
基準があるんですけれど
あの安倍元総理大臣もかかっていた潰瘍性大腸炎とかは
罹患している人が１６万人くらいいるそうなので
指定難病から外れるんじゃないかなとか思います。
他にもパーキンソン病とかも多いそうです。
ちなみに日本のがん患者は
９０万人くらいだそうで
ありふれた病気なので
指定難病の基準には全然該当しません。
私がかかっている乳がんとＩｇＧ４関連疾患では
だんとつ乳がんの方が死にやすいので
病気の深刻さとは違います。
登録者証が出来たら
ハローワークや介護申請などで
いちいち診断書を提出しなくて済むので便利だそうです。
どちらも利用することは無いと思うのですが
とりあえず登録者証は申請してみようかなと思います。
まあ、これから国会に提出するので
可決されるかどうか知りませんけれど。
障碍者手帳みたいに
公共交通が安くなったら嬉しいけれど
そういう機能はつかないと思います。
話は変わって
子どもの受難が多くて
ニュースやワイドショーを見るのが怖いです。
静岡県の幼稚園バスの中で
熱射病で亡くなったお子さんの
水筒が空になっていて
全部飲み切っていたとか。
切なすぎる。
ご両親やご親族の方もお辛いと思います。
３歳ならまだ手を引いてあげないといけないくらいじゃないですか？
なんで確認できなかったんだろう。
本当に可哀そう。
富山県の男の子も
自宅の勝手口を開けて出て行ってしまい
用水路から落ちて富山湾まで流れてしまい亡くなりました。
親がどんなに気をつけていても
子どもは親の想像をはるかに超えていきますが
可哀そうでなりません。
台風が来る前に自宅に帰ることが出来たのが
せめてもの救いかなと思います。
福岡県の５歳の男の子もこの現代に餓死するとか。
ましてや親がついていながら。
洗脳とか支配とか言われていますが
どうにかならなかったのかなと悔やまれます。
未来輝くはずの子どもたちの受難が多くて
本当に気が滅入ります。
亡くなられたお子様方のご冥福をお祈りいたします。
話は変わります。
先日の台風１１号は大きな被害が無くて良かったですね。
九州の親戚に電話しましたら
たいしたことなかったと言っていたのでホッとしました。
風速６０メートルくらいとニュースで言っていたのですが
運よくそれたらしいです。
大阪も雨風が強まると言われていましたが
ときどき春一番みたいな突風ビュッっと吹くだけで
たいしたことなかったです。
良かったです。
それでは。
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